Familiares e pacientes de Atrofia Muscular Espinhal (AME) realizam atos em todo o Brasil neste domingo (16) para pedir a inclusão do único remédio capaz de retardar os efeitos dessa doença, o Spinraza, no Sistema Único de Saúde (SUS). Em São Paulo, a manifestação aconteceu na Avenida Paulista, com crianças que dependem desse medicamento para continuar vivendo.
O ato visa convencer a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que já deu um parecer negativo ao pleito, a aprovar a inclusão da Spinraza no SUS.
A AME é uma doença rara e degenerativa que impede o desenvolvimento muscular do ser humano. Por isso, as crianças diagnosticadas com esse problema não têm forças para andar, comer ou sequer respirar. “A doença ainda não tem cura, mas o Spinraza pode estacionar o seu desenvolvimento. Por isso, estamos lutando para que essa medicação seja incorporada ao SUS”, disse uma das mães.
A principal causa para o remédio não fazer parte da rede pública é o preço elevado: cada dose custa cerca de R$ 300 mil e o tratamento prevê a aplicação de três a seis doses por ano. A situação causa revolta nos pais e familiares. “A vida dos nossos filhos não tem preço. Muito mais é gasto pelo poder público com coisas desnecessárias que não salvarão vidas. O Spinraza é nossa único esperança”, disse uma outra mãe que estava na caminhada.
A ipiranguista Eliane Gomes Alves, parou de trabalhar para cuidar do filho com AME. Derick de 1 ano depende 100% da mãe para tudo. Outra mãe que também abriu mão de tudo para acompanhar o filho 24 horas foi Luma Barbosa, mãe de Miguel, de 3 anos, que já está na terceira dose da medicação, mas corre o risco de ter que interromper o tratamento por causa do custo elevado. “Vemos claramente as melhoras. “Para nos mães é importante dar voz aos nossos filhos, ir à luta pela Vida e pelos direitos deles”, relatou Luma, lembrando que, pelo alto custo do remédio, nem todas as mães têm condições de ver esta evolução nos seus filhos.
No site da Conitec, também está disponível o primeiro parecer do órgão sobre o assunto. O documento diz que o “no que se refere ao impacto orçamentário, estima-se um gasto do SUS em virtude da incorporação de nusinersena (princípio ativo do Spinraza) para AMEtipo I, variando de R$ 380 milhões a mais de R$ 2,85 bilhões para os cinco primeiros anos, após a incorporação” e ainda alega que não há estudos suficientes para comprovar o efeito médico do Spinraza. Assim, é interessante refletir se não se trata de um investimento muito elevado para um medicamento com resultados modestos, que conforme destacado não representa a cura da doença, podendo-se estar pagando muito, por pouco benefício para os pacientes”, diz o parecer do Conitec.
